A CDH do Senado debateu o PL 3506/2020, do deputado Júlio César Ribeiro (Republicanos-DF), que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a Agenesia de Membros. Presidida pela senadora Damares Alves, a audiência reuniu especialistas e entidades. No Brasil, mais de 18,6 milhões de pessoas têm algum tipo de deficiência.
A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) do Senado Federal realizou, nesta segunda-feira (20), audiência pública para instruir o Projeto de Lei nº 3506/2020, de autoria do deputado Júlio César Ribeiro (Republicanos-DF), que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre a Agenesia de Membros, a ser celebrado anualmente em 25 de agosto.
O debate, conduzido pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF), presidente da CDH e relatora da matéria, reuniu representantes de associações de pacientes, especialistas em tecnologia assistiva, lideranças do movimento de pessoas com deficiência e defensores públicos. O evento foi transmitido ao vivo pela TV Senado e pelo portal e-Cidadania.
Júlio César Ribeiro: “Mais que uma data, um gesto de empatia”
Em sua fala, o deputado Júlio César Ribeiro destacou que o projeto nasceu do diálogo com famílias e pessoas que convivem com a ausência congênita de membros, uma condição que muitas vezes tem origem em síndromes raras.
“Criar uma data de conscientização é, antes de tudo, dar visibilidade. É chamar a atenção do poder público e da sociedade para a inclusão, o acesso à reabilitação e o avanço nas pesquisas. Cada pessoa com agenesia é um exemplo de coragem e superação”, afirmou o parlamentar.
O autor da proposta fez um agradecimento especial ao Dr. Ricardo Fabrício Paulin, presidente da Associação Lelê, entidade que desenvolve próteses e terapias de forma voluntária.
“Mais do que uma data no calendário, essa proposta valoriza histórias de vida e combate o preconceito”, completou Júlio César.
Damares Alves: “A agenesia toca o cerne dos direitos humanos”
A senadora Damares Alves, autora do requerimento da audiência, ressaltou que a discussão ultrapassa os limites da área da saúde e deve ser tratada sob a ótica dos direitos humanos.
“A agenesia de membros não é apenas uma questão clínica. É uma realidade que atinge milhares de brasileiros e expõe desafios emocionais, sociais e de preconceito. O Senado precisa olhar para isso sob o prisma da dignidade humana”, afirmou a parlamentar.
Damares lembrou que, segundo o Censo 2022, mais de 18,6 milhões de brasileiros possuem algum tipo de deficiência, e que ainda há lacunas na formulação de políticas públicas específicas.
“O Estatuto da Pessoa com Deficiência foi um marco, mas precisamos avançar em políticas de reabilitação, acesso a próteses e inclusão escolar e profissional”, completou.
Lauda Vieira: “Sem dados, não há políticas públicas”
A presidente da Associação Maria Vitória (Amavira) e vice-presidente da Febra Raras, Lauda Vieira dos Santos, emocionou o público ao compartilhar a trajetória de sua filha Laís e ao defender a criação de um banco nacional de dados sobre agenesia de membros.
“Sem dados, não há políticas públicas. Precisamos saber quantas pessoas existem com agenesia, quantas têm acesso a próteses e acompanhamento, e como garantir reabilitação até a vida adulta”, destacou.
Lauda também fez um apelo por financiamento público e apoio estrutural às associações:
“A empatia é essencial, mas sozinha não paga o custo da inclusão. Produzir uma prótese é caro, e o Estado precisa assumir essa responsabilidade”.
Ela reforçou a importância do atendimento psicológico e multidisciplinar e defendeu que o 25 de agosto, data já adotada no Distrito Federal, seja o marco nacional de conscientização.
Momento marcante: “A deficiência não está na pessoa, está na sociedade”
O ponto alto da audiência foi a fala da defensora pública do Distrito Federal, Amanda Cristina Ribeiro Fernandes, que tem agenesia de membros e compartilhou sua própria história de superação, da infância marcada por adaptações ao ingresso na carreira pública.
“A deficiência não está em quem falta uma mão. Está na sociedade que não cria meios para que todos existam plenamente”, afirmou Amanda, sob aplausos do plenário lotado.
Ela defendeu a necessidade de o Estado garantir autonomia real e acesso a oportunidades às pessoas com deficiência:
“Não existe reserva do possível quando estamos falando da existência de alguém. O Estado tem o dever de garantir o mínimo existencial e a dignidade da pessoa humana.”
Amanda emocionou o público ao lembrar de sua mãe, professora da rede pública, e das dificuldades enfrentadas pelas famílias após o diagnóstico:
“Muitas mães são abandonadas, não sabem para onde ir. Às vezes estão lutando primeiro para dar comida aos filhos antes de pensar em uma prótese. É por elas que eu falo, por quem não consegue estar aqui para lutar.”
A defensora concluiu pedindo que o debate se traduza em políticas concretas de acessibilidade e inclusão.
“Essa audiência serve para nomear, reconhecer e valorizar. Para mostrar que essas pessoas existem e podem chegar onde quiserem.”
Histórias que inspiram e transformam
O Dr. Ricardo Fabrício Paulin, fundador da Associação Lelê, contou como sua filha Helena, nascida sem um dos braços, o inspirou a criar um espaço de acolhimento e inovação.
“A questão não é ter ou não um braço, é ter condições de ser quem você quiser. O Dia da Conscientização é para lembrar que respeito e empatia precisam ser diários.”
O médico também citou o caso de uma aluna de odontologia que, mesmo sem uma das mãos, formou-se dentista com apoio de adaptações desenvolvidas pela associação — um exemplo de que “limite é apenas o que a sociedade impõe”.
Foto: Rafael Fogaça / Gabinete Senadora Damares Alves
