Cerca de 500 pares de sapatos formam a palavra SOS no Espao Heris de 32, da Assembleia Legislativa do Estado de So Paulo, simbolizando vidas interrompidas e limitaes invisveis. O pedido de socorro em forma de ocupao artstica faz parte da exposio “Vidas Invisveis”, que ficar na Alesp de 11 a 22 de maio. O objetivo dar visibilidade a milhares de pessoas que convivem com encefalomielite milgica, conhecida como sndrome da fadiga crnica (EM/SFC), e que enfrentam diariamente o silenciamento do sistema de sade e o isolamento social.
Os sapatos esto acompanhados de mensagens escritas por pacientes sobre o sentimento de ter encefalomielite milgica. A escolha do objeto representa os pacientes que no podem comparecer fisicamente devido fadiga extrema.
A exposio foi idealizada pela psicloga e ativista Ivana Andrade. Ela explicou que mobilizaes com os sapatos j so comuns em outros pases para conscientizar a populao. “A ideia ampliar essa conscientizao aqui tambm para arrecadar e direcionar as doaes para outras pessoas em situao de vulnerabilidade”, explicou.
Alguns pares expostos tambm representam histrias marcadas por anos de sofrimento e diagnsticos tardios. “Grande parte desses pacientes vivenciou o gaslighting mdico, essa violncia de ser convencido de que no tem nada”, afirmou Ivana. Ela prpria levou mais de 20 anos para receber o diagnstico correto. “Por muitos anos eu achei que eu sofria de ansiedade e depresso. Mas no era isso”.
De acordo com Ivana, a mostra prope uma jornada que vai do reconhecimento da dor real organizao coletiva para transformar o sofrimento individual em cobrana por polticas pblicas para melhorar a formao mdica e oferecer dignidade para quem vive com a doena. um convite para que a sociedade encare o que invisibilizado.
O projeto conta com o apoio da Associao Brasileira de Encefalomielite Milgica e Disautonomia (Abemdis), uma importante rede de apoio para pacientes e cuidadores.
Reinventar-se
Na abertura da exposio, a bailarina e professora de dana contempornea Carolina Novelleto, apresentou uma performance de improvisao inspirada na prpria condio fsica do dia. “O que vai acontecer hoje vai ser o que possvel. O que o corpo disser hoje, t valendo”, afirmou.
Ela comeou a adoecer aos 20 anos e levou trs anos para obter o diagnstico. “Foi um sofrimento contnuo. Tive que trancar a faculdade de dana no perodo em que eu mais danava na minha vida”, contou. Carolina relata que passou por diversos especialistas at receber um diagnstico inicial de uma mdica homeopata, que a encaminhou para um neurologista.
Mesmo aps o diagnstico, ela afirma que continuou sendo desacreditada. “Achavam que eu estava com alguma questo psiquitrica, que eu tinha depresso. Depois achavam que eu tinha anorexia porque eu perdi muito peso”, relembrou. A doena a obrigou a reinventar a prpria relao com a dana. Hoje, ela d aulas de dana contempornea e desenvolveu formas de equilibrar energia e movimento no corpo.
“Eu tive que abrir um outro olhar para a dana. No aquela dana de exploso de energia, mas uma dana de movimento contnuo. Sem a dana eu no sei quem eu sou”, declarou.
Invisibilidade mdica
A pneumologista e fisiologista Eloara Campos, professora da Universidade Federal de So Paulo (Unifesp), destacou que a encefalomielite milgica continua sendo uma “doena invisvel” para boa parte da classe mdica, apesar da existncia de critrios diagnsticos estabelecidos desde 1994.
“A classe mdica no reconhece a doena, ento o paciente acaba recebendo rtulos de depressivo, ansioso ou poliqueixoso. Isso retarda muito o diagnstico”, explicou. Segundo a mdica, a demora no reconhecimento pode agravar o quadro clnico e comprometer ainda mais a qualidade de vida dos pacientes ao longo dos anos.
Apesar dessa invisibilidade estrutural, Elora explicou que o debate sobre a doena ganhou certa visibilidade com o aumento de casos de fadiga crnica aps a pandemia de COVID-19, com muitos pacientes convivendo com sintomas da covid-longa.
A mdica alerta que a fadiga persistente no deve ser normalizada. “Se voc est se sentindo exausto e no recupera sua energia mesmo descansando, alguma coisa est errada”, afirmou.
Eloara tambm reforou a necessidade de polticas pblicas e formao mdica adequada. “Hoje ns no temos ambulatrios especficos no SUS para atender esses pacientes. A linha de cuidado est totalmente quebrada”, disse. A mdica tambm chamou ateno para a ausncia de protocolos nacionais de atendimento e para a dificuldade de acesso a exames especializados. Atualmente, a Unifesp referncia na Amrica Latina em pesquisas voltadas doena.
Para Ivana Andrade, o principal objetivo da mostra romper o silncio em torno da sndrome da fadiga crnica. “Eu espero que as pessoas saiam daqui sabendo que essa doena existe e real. Enquanto testes e atendimento especializados na encefalomielite milgica no estiverem disponveis no SUS, eu no vou parar”, afirmou a ativista.
Ao lado da exposio h uma caixa que receber doaes de sapatos durante todo o tempo da mostra. Ao final, todos os pares ? expostos e na caixa ? sero doados para pessoas em situao de vulnerabilidade, em parceria com o Movimento Sem Teto do Centro (MSTC), na capital paulista.
Servio:
Exposio: “Vidas Invisveis”
Perodo: de 11 a 22 de maio
Local: Espao Heris de 32
Solicitante: Dep. Caio Frana
Entrada gratuita
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Com informações da Assembleia Legislativa de São Paulo
